Afgelopen woensdag een afspraak gehad in het AVL bij mevrouw Delfos. Zij ging ons meer vertellen over het chemo-traject wat we gaan volgen.
We hebben dit keer het gesprek opgenomen omdat we merkten dat er zoveel verteld werd waardoor we ook dingen vergaten.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik eigenlijk van mevrouw Delfos gewoon wilde weten of ze ons wat meer kon vertellen over de tumor enz... maar daar kon ze ook geen duidelijkheid over geven. Ze gaf aan dat nog niet alle puzzelstukjes compleet waren en dat we met de losse stukjes nog niks konden...Wel zou de PET-scan gepland worden en zou dat ons meer duidelijkheid gaan geven.
Ik merkte dat mevrouw Delfos wat zakelijker was dan de anderen die we gesproken hadden. Ze wist wel heel veel hoor maar ik had iets minder een klik dan met de anderen...dat kan natuurlijk ook gewoon.
Ze vertelde dat ik eerst 4 zware chemo's zou krijgen, daarna 8 lichtere, dan een MRI en dan weer 4 lichtere (n.a.v. de uitslag van de MRI). Wij zelf dachten dat we na de 4 zware, nog 8 lichtere zouden krijgen maar dus toch meer...
Tussen de 4 zware chemo's zitten 2 weken. Normaliter zijn dat er 3, omdat je lichaam die tijd nodig heeft om te herstellen...nu krijg ik de dag na de chemo steeds een injectie om mijn beenmerg te herstellen.
Ze vertelde er wel bij dat het hele chemo-traject (de invulling ervan) nog 'onder voorbehoud' was; alles zou afhangen van de PET-scan.
Verder vertelde ze over de bijwerkingen van de chemo's. De een ervaart meer bijwerkingen dan de ander. Wat wel een feit is, is dat de eerste 4 zware chemo's voor meer bijwerkingen kunnen zorgen dan de lichtere..
Zo heb je bij de eerste 4 chemo's 20 tot 30% kans dat je haar NIET uitvalt. Bij de andere chemo's is dat 80%. Ook in combinatie met de coldcap.
Een coldcap is een soort kapje dat je tijdens de chemo opkrijgt; dit is zeer koud en kan er hierdoor voor zorgen dat je haar niet of minder snel uitvalt. Er zijn mensen die hiervoor kiezen. Ik heb hier ook aan gedacht want natuurlijk is het fijn als je je haar behoudt. Maar als de kans hierop maar 20-30% is, is dit het dan wel waard...en de vraag is wat je dan behoudt...
Stel ik kies hiervoor en na 2 chemo-kuren valt het alsnog uit; dan heb je het dus voor niks gedaan. Een coldcap is niet fijn, het zorgt ook vaak voor extra veel hoofdpijn. Maar wat me dan nog het meeste tegenstaat, is dat je dan op zeer korte termijn alsnog moet kiezen voor een pruik of petje/ doekje. Ik heb al totaal geen contrôle op deze situatie...misschien wil ik hier dan toch wel wat contrôle op hebben...dan maar alles eraf en gelijk kiezen voor een pruik of petje/ doekje.
Ik ga dus NIET voor de coldcap.
Maandag ga ik met mijn moeder naar een winkel met pruiken om te kijken of ik dat wat vindt. Mijn gevoel zegt op dit moment van niet maar ik wil het wel 'ervaren'. Misschien is het ook fijner voor de kinderen om me niet kaal te zien. Al denk ik dat ze er wel snel aan wennen...
Na de afspraak met mevrouw Delfos, hoorde ik dat de afspraken die gepland worden automatisch op 'mijnavl' gezet werden. Toen ik thuiskwam zag ik inderdaad de afspraken maar dus niet de afspraak van de PET-scan.
Wel stonden er andere afspraken gepland, waaronder een afspraak waar ze een jodium-zaadje zouden gaan inbrengen in mijn borst en onder mijn oksel. Deze zou de plek van de tumor beter laten zien.
Vrijdag het ziekenhuis gebeld met de vraag of ze al wisten wanneer de PET-scan zou zijn...nog geen duidelijkheid. Het is mega-druk op de afdeling; ze werken zelfs in het weekend en in de avonduren...
Ik begrijp natuurlijk dat ik niet de enige ben die te kampen heeft met deze rot-ziekte en dat iedereen belangrijk is. Maar ik wil zo graag weten of ik blijf leven! Dat is nu hetgeen waar ik mee rondloop...ik wil DUIDELIJKHEID! Het is gewoon KUT dat ik verder niks weet.
Als ik weet dat ik beter wordt, prima...laat al die stomme behandelingen dan maar komen. Ik ben er klaar voor!! ALS IK MAAR BETER WORD!!!!
Stomme onzekerheid! Maandag hang ik weer aan de lijn hoor bij het AVL💪💪
We hebben dit keer het gesprek opgenomen omdat we merkten dat er zoveel verteld werd waardoor we ook dingen vergaten.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik eigenlijk van mevrouw Delfos gewoon wilde weten of ze ons wat meer kon vertellen over de tumor enz... maar daar kon ze ook geen duidelijkheid over geven. Ze gaf aan dat nog niet alle puzzelstukjes compleet waren en dat we met de losse stukjes nog niks konden...Wel zou de PET-scan gepland worden en zou dat ons meer duidelijkheid gaan geven.
Ik merkte dat mevrouw Delfos wat zakelijker was dan de anderen die we gesproken hadden. Ze wist wel heel veel hoor maar ik had iets minder een klik dan met de anderen...dat kan natuurlijk ook gewoon.
Ze vertelde dat ik eerst 4 zware chemo's zou krijgen, daarna 8 lichtere, dan een MRI en dan weer 4 lichtere (n.a.v. de uitslag van de MRI). Wij zelf dachten dat we na de 4 zware, nog 8 lichtere zouden krijgen maar dus toch meer...
Tussen de 4 zware chemo's zitten 2 weken. Normaliter zijn dat er 3, omdat je lichaam die tijd nodig heeft om te herstellen...nu krijg ik de dag na de chemo steeds een injectie om mijn beenmerg te herstellen.
Ze vertelde er wel bij dat het hele chemo-traject (de invulling ervan) nog 'onder voorbehoud' was; alles zou afhangen van de PET-scan.
Verder vertelde ze over de bijwerkingen van de chemo's. De een ervaart meer bijwerkingen dan de ander. Wat wel een feit is, is dat de eerste 4 zware chemo's voor meer bijwerkingen kunnen zorgen dan de lichtere..
Zo heb je bij de eerste 4 chemo's 20 tot 30% kans dat je haar NIET uitvalt. Bij de andere chemo's is dat 80%. Ook in combinatie met de coldcap.
Een coldcap is een soort kapje dat je tijdens de chemo opkrijgt; dit is zeer koud en kan er hierdoor voor zorgen dat je haar niet of minder snel uitvalt. Er zijn mensen die hiervoor kiezen. Ik heb hier ook aan gedacht want natuurlijk is het fijn als je je haar behoudt. Maar als de kans hierop maar 20-30% is, is dit het dan wel waard...en de vraag is wat je dan behoudt...
Stel ik kies hiervoor en na 2 chemo-kuren valt het alsnog uit; dan heb je het dus voor niks gedaan. Een coldcap is niet fijn, het zorgt ook vaak voor extra veel hoofdpijn. Maar wat me dan nog het meeste tegenstaat, is dat je dan op zeer korte termijn alsnog moet kiezen voor een pruik of petje/ doekje. Ik heb al totaal geen contrôle op deze situatie...misschien wil ik hier dan toch wel wat contrôle op hebben...dan maar alles eraf en gelijk kiezen voor een pruik of petje/ doekje.
Ik ga dus NIET voor de coldcap.
Maandag ga ik met mijn moeder naar een winkel met pruiken om te kijken of ik dat wat vindt. Mijn gevoel zegt op dit moment van niet maar ik wil het wel 'ervaren'. Misschien is het ook fijner voor de kinderen om me niet kaal te zien. Al denk ik dat ze er wel snel aan wennen...
Na de afspraak met mevrouw Delfos, hoorde ik dat de afspraken die gepland worden automatisch op 'mijnavl' gezet werden. Toen ik thuiskwam zag ik inderdaad de afspraken maar dus niet de afspraak van de PET-scan.
Wel stonden er andere afspraken gepland, waaronder een afspraak waar ze een jodium-zaadje zouden gaan inbrengen in mijn borst en onder mijn oksel. Deze zou de plek van de tumor beter laten zien.
Vrijdag het ziekenhuis gebeld met de vraag of ze al wisten wanneer de PET-scan zou zijn...nog geen duidelijkheid. Het is mega-druk op de afdeling; ze werken zelfs in het weekend en in de avonduren...
Ik begrijp natuurlijk dat ik niet de enige ben die te kampen heeft met deze rot-ziekte en dat iedereen belangrijk is. Maar ik wil zo graag weten of ik blijf leven! Dat is nu hetgeen waar ik mee rondloop...ik wil DUIDELIJKHEID! Het is gewoon KUT dat ik verder niks weet.
Als ik weet dat ik beter wordt, prima...laat al die stomme behandelingen dan maar komen. Ik ben er klaar voor!! ALS IK MAAR BETER WORD!!!!
Stomme onzekerheid! Maandag hang ik weer aan de lijn hoor bij het AVL💪💪
Reacties
Een reactie posten